28 lutego /sobota/
Nie za dobrze z moimi uszkami... wciąż coś z nich wycieka i Panie doktor niebardzo wiedzą co robić. Nie mam temperatury, CRP mam ok, wyniki krwi też a wymaz z uszków wskazuje, że nie ma w nich już żadnej bakterii... ale ciągle cieknie, co zrobić. Zmieniono mi w piątek antybiotyk - na słabszy, bo ten co brałam poprzednio był już z najwyższej półki, no ale może pomoże bo jest po prostu inny... Normalnie bym już była pewnie ze dwa razy w domu i daleko z leczeniem, a tak to walczymy ciągle z tymi uszami tylko. W poniedziałek będę miała tomografię uszu i głowy, żeby sprawdzić jeszcze raz co tam się dzieje. I już bez względu na to co będzie z uszkami dostanę chemię, bo nie możemy dłużej czekać. I trochę też marudzę i nie chce mi się tak bardzo chodzić już ;-( A do tego mamusia ma straszną grypę i nie może mnie odwiedzać. Może nowy tydzień zacznie się lepiej...
24 lutego /wtorek/
Era Tubisia już za mną... mam już zdjęte szwy i opatrunki... teraz mam wietrzyć moje uszka. Jeszcze się goją więc chemii na razie wciąż nie dostałam. Wyniki dalej dobre, humor też dopisuje i coraz lepiej chodzę przy krzesełkach, stolikach i z pomocą rodziców. Dbam też o linię... nie jem tak dużo i uprawiam step wchodząc i schodząc z wagi na korytarzu... jest to tym bardziej praktyczne, że od razu kontroluję ile chudnę ;-)))
20 lutego /piątek/
Dwa całkiem spokojne dni za mną... nikt mnie nie operuje, nie dostaję leczenia, nie ma za bardzo badań... dają mi i moim uszkom dojść do siebie. Na razie goją się podobno całkiem dobrze ;-) I znów leniwy weekend przed nami. Zabrałam mojej Pani doktor korale, które zalożyła specjalnie dla mnie, to będzie przynajmniej czym się pobawić ;-)
18 lutego /środa/
Już po operacji... Wszystko poszło zgodnie a planem, to znaczy nie miałam powikłań podczas zabiegu, nie uszkodzono mi nerwów i tak dalej. Niestety uszka nie wyglądały dobrze również od środka. Operacja była konieczna żeby zapalenie nie przedostało się dalej do mojej główki. Część elementów w uszku się niestety zepsuła ;-( To znaczy, że nie będę już tak dobrze słyszeć. Teraz zobaczymy jak się będzie wszystko goić i kiedy będę mogła znów być leczona na białaczkę... pewnie minimum za tydzień. Niestety chemia może też doprowadzić do tego, że te uszka mi się nie naprawią, a mogą nawet się jeszcze troszkę popsuć. No ale ważne żeby przegonić tą moją chorobę szpiku, a resztą zajmiemy się później.
Po zabiegu długo spałam a teraz pojadłam i już znów się uśmiecham. Mam też taki dziwny bandaż na główce, który trzyma moje opatrunki, i on jest tak śmiesznie zawiązany za czubku głowy, że zostałam już ochrzczona Tele Tubbisiem, cebulką i plemnikiem ;-) Moja kochana siostra Renia przyniosła też taki aparat do mierzenia pulsu i saturacji więc cały czas sprawdzam czy wszystko dobrze ze mną i z tatusiem... ale wychodzi na to że to tatuś powinien się położyć zamiast mnie bo pulsu to on prawie w ogóle nie ma ;-)))
17 lutego /wtorek/
Kolejny dzień mojego fantastycznego nastroju, normalnie cały czas się chichram ;-) Z dobrych rzeczy - pierwszy blok leczenia zakończył się sukcesem, to znaczy jest remisja - wynika to z badania szpiku. Nie mamy nawet na razie opóźnień, gdyby nie moje uszy to jutro kontynuowałabym leczenie,
bo mam taka dobrą morfologię, że można by je spokojnie podawać. Z rzeczy mniej fajnych - będę miała jutro operację na uszy - na jedno na pewno a o drugim zdecydują jak zobaczą stan pierwszego. Pani doktor powiedziała, że lepiej to zrobić, wyczyścić wszystko i nie dopuścić do pogorszenia stanu i innych gorszych powikłań, bo moje leczenie antybiotykami najwyraźniej nie działa. Poza tym jak będą wyczyszczone to pewnie szybciej dojdą do siebie i szybciej będę mogła leczyć się znowu na białaczkę, bo tak nie wiadomo do kiedy byśmy czekali... ale tydzień opóźnienia będę miała na pewno ;-((( także nici z szybkiego powrotu do domku... no ale najważniejsze moje zdrówko. Całe szczęście, że zakończyliśmy blok leczenia więc na taką przerwę możemy sobie jako tako pozwolić. A do tego mam tak dobre wyniki - szczególnie płytki, które są odpowiedzialne za gojenie, że jest większa szansa że szybko dojdę do siebie...
No to trzymajcie kciuki za jutro. Mama zrobiła mi kilka zdjęć jak ciągle się śmieję, więc powinny niedługo pojawić się w galerii ;-)
16 lutego /poniedziałek/
Zakończyliśmy pierwszy blok leczenia. Byłam dziś usypiana do pobrania szpiku i tomografii uszu więc mnie trochę to wybiło z rytmu ale po południu było już fajowsko. Na szczęście udało się zrobić to za jednym razem. Z tomografii wynika, że z moimi uszami nie najlepiej, w jednym mam ciągle jakiś płyn który nie chce zniknąć a w drugim ziarninę. Wyszło, że panuje tam jakaś zjadliwa bakteria, która mimo iż biorę antybiotyki jak na konia to nie chce zniknąć ;-((( Pani doktor dała mi jeszcze
antybiotyk miejscowy, jak do jutra nie przejdzie to będę musiała mieć operację czyszczenia moich uszków.
15 lutego /niedziela/
Ale dziś też było super!!! Do dzisiejszych zabaw, które budziły moje wybuchy śmiechu należały: jeżdżenie samochodzikiem po kołderce, liczenie kartek magazynu z modą dla dzieci ;-) , ściskanie biedronki od cioci Buby, telefonowanie do dziadziusia moim kolorowym telefonem, stemplowanie po mojej magnetycznej tablicy magnesikami z danonków, mierzenie temperatury zającowi oraz wszelkie niekończące się zabawy z gumką recepturką - zakładanie jej na moje rączki i nóżki, łapki owieczki, nosek... przepraszam... nochal mamusi, kółka samochodziku itd. itp. Zabawy z gumką są cool. A do tego wszystkiego miałam dziś 12 hemoglobiny, 8 tys. leukocytów i 370 tys. płytek!!! ;-))) Tylko z uszków cieknie ;-(
14 lutego /sobota/
Ale heca... dziś za to był super dzień... ciekawe czy to dlatego że Walentynki i po prostu grzech się nie uśmiechać a może bo sobota i jest tak luźniej, dłużej można spać, lekarze tak nie badają i w ogóle nie ma tego całego zamieszania... a może dlatego że idzie mi na zdrowie... no nie wiem już boję się pisać żeby znowu nie zapeszyć, bo co napiszę że jest lepiej to następnego dnia znów źle się czuję. W każdym razie dziś po pierwsze się wyspałyśmy z mamusią, potem dużo się śmiałam, bawiłam, ograniczyłam marudzenie do minimum i po długiej długiej przerwie wreszcie postawiłam kilka kroków - na razie trzymając się krzesełek i stolika na korytarzu. Najlepsza moja zabawa ostatnio nazywa się "kłujki" a polega na tym że ja kłuję tatę lub mamę paluszkiem a oni muszą krzyczeć "ała ała!!!" Porwała mnie też moja ukochana ciocia-siostra Renia i wcale nie chciała oddać mamie - byłyśmy w zabiegowym i w dyżurce... ale było git!
Niestety uszka wciąż niezbyt dobrze wyglądają... tak powiedziała pani laryngolog i znów zrobiła mi płukanie. Trzymajcie kciuki żeby ten antybiotyk zadziałał!!!
13 lutego /piątek/
Dziś był ciężki dzień... prawdziwy pechowy piątek trzynastego... co prawda wyniki krwi mam świetne - 240 tys. płytek, 12 hemoglobiny, 4600 leukocytów, CRP mi spadło i jest już w normie. Ale z moimi uszkami ciągle źle, jakby nic się nie poprawiało, nie wiadomo też co to spowodowało więc ciężko dobrać antybiotyk. Pani laryngolog powiedziała, że mogą się zdarzyć powikłania ;-( i nie radziła na razie wznowienia chemii. Jednak nasza Pani doktor wraz z innymi lekarzami zdecydowali się że ważniejsze w tym momencie jest leczenie białaczki, bo nie chcemy utracić tego co osiągnęliśmy i mieć nawrotu. A na uszy zmieniła mi antybiotyk na taki z górnej półki o kompleksowym działaniu i trzeba trzymać kciuki żeby pomogło. Dostałam więc chemię, następna w niedzielę. A w poniedziałek poza pobraniem szpiku będę miała jeszcze tomografię uszu, więc mogę być dwa razy usypiana... no i będę baaaarrrdzo głodna, bo trzeba być na czczo. Dziś wcinam już nie za dwoje nawet ale za czworo chyba i cały czas marudzę ;-(
12 lutego /czwartek/
Ufff już mi lepiej, przespałam całą noc!!! O 5 rano musiałam coś zjeść ale potem mnie mamusia jeszcze utuliła do snu i wstałam dopiero o 8... to mój rekord długości spania w ostatnim czasie. Rano trochę mniej marudziłam i nawet się bawiłam... przez jakieś 2 minuty ;-). Temperatury nie mam i tzw. CRP mi spada więc jak jutro morfologia będzie w porządku to wraca leczenie.
Dziś Pani doktor przekazała też mamusi wynik bardzo ważnego badania genetycznego, na które czekaliśmy miesiąc. Wszystko w jak najlepszym porządku to znaczy, że moja grupa ryzyka nie musi być podwyższona i nie muszę dostawać silniejszego leczenia niż dostaję... więc rokowania na wyzdrowienie też się nie zmniejszają. Zostajemy przy tym leczeniu, jakie mamy.
A w poniedziałek bardzo ważne pobranie szpiku aby zobaczyć jak tam moja walka z blastami po pierwszym etapie leczenia. Ciekawe kiedy wyjdę choć na chwilkę do domu...???
11 lutego /środa/
Znowu w nocy nie czułam się najlepiej i budziłam mamusię. Ciągle albo głodna albo brzuszek boli z przejedzenia. Rano więc nasza Pani doktor zleciła badanie USG - bardzo mi się podobało... w końcu opuściłyśmy pokój i poszłyśmy na spacerek. Wyniki badań są w porządku, wątroba tylko nieco powiększona, ale na pewno nie jest to powodem bólu. Z trzustką, jelitami itd. wszystko ok. Za to wyniki krwi super więc Pani doktor pogroziła mi palcem żebym nie symulowała ;-) 162 tyś płytek (znowu rekord! :D), i 3800 leukocytów (a już parę dni temu było 600) to znaczy, że moje zdrowe komórki się odbudowują a co za tym idzie odporność się zwiększa, tylko hemoglobiny mam mało ale dzisiaj dostałam nowe biedroneczki od Was :D.
Trochę mam dosyć ciągłego leżenia w łóżeczku i przebywania w pokoju więc mamusia i tatuś muszą mnie wynosić choćby na krótkie korytarzowe przechadzki.
10 lutego /wtorek/
Jestem bardzo osłabiona więc przespałam całą noc i w dzień dalej zbierałam siły. Większość czasu spałam z przerwami na jedzenie. Mamusia codziennie czyści mi uszka by nie ropiały. Dzisiaj wieczorem do pokoju przyszła nowa koleżanka Wiktoria.
9 lutego /poniedziałek/
Dziś rano miałam 39,5 stopnia temperatury i zaropiałe uszka. Byłyśmy u laryngologa - mam zapalenie uszu ;-( Nie czuję się najlepiej więc Pani doktor postanowiła przerwać podawanie leków na białaczkę dopóki nie będę silniejsza. Przyszedł nowy kolega Michał.
7-8 lutego /weekend/
Strasznie mi niedobrze, coś mnie boli i nie mogę spać w nocy więc budzę co chwilę tatusia. W dzień też śpię i nie za bardzo mam ochotę na zabawy. Płytki mi spadły do 80 tyś. Troszeczkę mam mniejszy apetyt i nie zjadam wszystkiego na siłę. W niedzielę miałam gorączkę i z uszka uciekło mi trochę biedronek... rodzice się zmartwili. Pani doktor zrobiła też badania pod kątem mojego brzuszka - okazało się, że próby wątrobowe i elektrolity są w porządku ale i tak dostałam antybiotyk. Teraz ze mną będzie mamusia a tatuś bedzie codziennie przychodził.
6 lutego /piątek/
Godzina 5:25 - mleczko to trochę za mało więc poprosiłam tatę o kaszkę. Dzisiaj też się dobrze czuję i pani doktor mówi że jest dobrze - płytki 123 tyś (rekord!), tylko nie mam odporności i zaczęłam znowu wdychać dymek bo trochę kaszlałam w nocy. Do tego na oddziale znowu powraca bakteria ale my z Bartkiem nie wychodzimy poza nasz pokój - czytamy sobie nawzajem książeczki i oglądamy świnkę Pepe.
5 lutego /czwartek/
Godzina 5:00 - ale jestem głodna!!! Ale po misce kaszy daję tacie spokój do ósmej i idziemy jeszcze spać. Potem drugie śniadanko i czytanie książeczek. Nawet z ciocią w białym fartuchu uczyłam się liczyć do dziesięciu J. Dzisiaj kolejna dawka leków przy których podawaniu tatuś bacznie mi się przygląda... Wieczorem przyszła mamusia i razem z tatą wykąpali mnie w wanience.
4 stycznia /środa/
No i już mam cewnik gdzieś blisko serduszka. Trochę mnie boli jeszcze po zabiegu ale lepsze to niż igły co chwilę ;-)
3 lutego /wtorek/
Ufffffffffffffffff, nie mam już tej okropnej bakterii - wróciłam do mojego dawnego pokoiku. Oprócz mnie i tatusia jest w nim tylko Bartek z mamą - ale mamy apartament! Zamiast 150 razy można myć ręce tylko 50 razy dziennie ;-) Jutro mam być na czczo... zgadnijcie dlaczego... otóż płytki są na tyle dobre, że jutro będę miała zakładane centralne dojście. Znowu usypianie, ale przynajmniej koniec z kłuciami, szukaniem żyłek i wenflonami w rączkach i nóżkach!
Brzuszek niestety dalej boli i głodna jestem przeokrutnie... nie wiem jak ja jutro na czczo wytrzymam ;-(
1 lutego /niedziela/
Wczoraj odbyła się dezynfekcja (chyba tak się to nazywa) naszego oddziału, więc byliśmy z tatusiem w innym miejscu całą sobotę... dlatego nie pisałam, bo nie miałam komputera ;-) Wieczorem więc wróciliśmy do czyściutkiego pokoiku... obym nie miała już tych bakterii... wyniki pewnie w poniedziałek. Dziś była ze mną mamusia... tatuś musiał się wyspać, bo ciągle budzę go w nocy a dziś wstałam o 5:30... taka byłam głodna! Włączyłam taki alarm, że cały oddział obudziłam! Strasznie mi się chce jeść po tych sterydach, szczególnie moje jogurciki, a jak rodzice nie zgadną na co mam ochotę to dopiero jest płacz! Wciąż boli brzuszek z głodu, a później boli bo jest taki pełny, że bąki nie chcą uciekać i znów marudzę... ;-) Dzisiejsze wyniki krwi - 62 tys. płytek!!! Ale za to granulocyty 0 - tzn. mam zero odporności ;-( Tak to jest przy tym leczeniu, ale trzeba teraz bardzo bardzo uważać!
Idę już spać, bo bardzo bardzo jestem zmęczona.